Vzácná onemocnění nejsou okrajové téma, říká Kieran Leahy z Takeda
Poslední únorový den si celý svět připomněl lidi žijící se vzácnými onemocněními. V České republice jich žije přes půl milionu. Přesto mnoho z nich čeká na správnou diagnózu roky, v průměru až pět let.
Mnoho pacientů zažívá nejistotu — při stanovení diagnózy, v orientaci ve zdravotním systému nebo při hledání správné podpory. Nemocní a jejich rodiny zažívají také každodenní výzvy, které si člověk bez vzácného onemocnění představí jen obtížně.
Mezi vzácná onemocnění se řadí tisíce diagnóz
Vzácným se označuje onemocnění postihující méně než 5 osob z každých 10 000 obyvatel. Celkem je dnes známo více než 6 000 vzácných diagnóz a každý rok přibývají stovky dalších.
V Evropě trpí některým ze vzácných onemocnění kolem 30 milionů lidí, v ČR až půl milionu pacientů. 72 % vzácných onemocnění má genetický původ.
„Za poslední roky vidíme posun v tom, jak rychle se pacienti dostanou ke své diagnóze. Mají také více informací, lepší podporu a často i jasněji definovanou cestu, kam se mohou obrátit pro pomoc,“ říká Pavel Kovář, ředitel medicínského oddělení ze společnosti Takeda, která má dlouholetou tradici ve zlepšování života pacientů se vzácnými onemocněními. Podle něj se daří optimalizovat spolupráci s centry, která nabízí péči pro pacienty se vzácnými onemocněními, i zvyšovat povědomí o významu léčby u těchto diagnóz.„Zároveň se snažíme zlepšit přístup pacientů k inovativní léčbě, a to i v úzké spolupráci s Asociací inovativního farmaceutického průmyslu," doplňuje dále Filip Dostál, ředitel oddělení vnějších vztahů a market access společnosti Takeda.
Takeda má v léčbě vzácných onemocnění dlouholetou tradici a pacientům s těmito diagnózami se věnuje desítky let. O pohledu na oblast vzácných onemocnění a o konkrétních lidských příbězích, které se skrývají za těmito diagnózami, jsme mluvili s Kieranem Leahy, generálním ředitelem této společnosti v České republice a na Slovensku.
Co byste si přál, aby lidé o vzácných onemocněních věděli a ani je to možná nenapadne?
Slovo „vzácný“ může znít, jako by šlo o něco, s čím se potkáte jen stěží. Jenže vzácných diagnóz jsou tisíce a v Česku se dohromady týkají víc než půl milionu lidí. To už není téma na okraji – dotýká se celé společnosti.
Nejsilněji na mě působí ta dlouhá, vyčerpávající cesta za diagnózou. Rodiny často roky hledají odpovědi a mezitím žijí v nejistotě. A když se diagnóza konečně najde, jejich nemoc se stane součástí každého dne – ovlivňuje školu, práci, vztahy či třeba spánek.
Přál bych si, abychom k těmto lidem přistupovali s ještě větší dávkou porozumění. Často to na nich není vidět, ale každý den čelí vnitřním výzvám.
Kde dnes vidíte největší prostor pro to, aby se lidem se vzácnými onemocněními žilo o něco lehčeji?
Největší úleva podle mě přichází ve chvíli, kdy pacienti získají jasné odpovědi — tedy když se diagnóza stanoví dřív a s méně zbytečnými zastávkami na cestě systémem. Současně bych si přál, aby lidé měli podobné šance se dostat k odborníkům a moderní léčbě bez ohledu na to, kde žijí.
Jak si v tomto ohledu stojí Česko? Funguje tu něco, co jinde třeba nevidíte?
Česko může být opravdu hrdé na své pacientské organizace. Třeba ČAVO (Česká asociace pro vzácná onemocnění) je pro rodiny, které se v nové situaci ztrácí, obrovskou oporou. Pomohou zorientovat se, předají ověřené informace, a hlavně dodají pocit, že na to nejsou sami.
Pro nás jsou to klíčoví partneři. Díky nim se o vzácných onemocněních mluví víc a otevřeněji. A v Takeda nám navíc neustále připomínají to podstatné: že v centru každé péče je konkrétní člověk — se svým životním příběhem.
C-ANPROM/CZ/RDG/0020
