Lidem, kteří pečují o postižené dítě nebo třeba nemocného partnera stát moc nepomůže, říká kandidátka do Senátu Lenka Koenigsmark. V první řadě potřebují peníze, ve druhé odlehčující péči a ve třetí osvětu. Procesy pro přiznání podpor, ale třeba i vydání parkovací karty jsou podle ní tak složité, že mohou trvat měsíce i roky. Navíc nikdo nedá těmto lidem na jednom místě informace, na co mají nárok a co mohou získat.
Rozhodla jste se kandidovat do Senátu. Souvisí to s vašimi zkušenostmi s péčí o postižené děti?
Po jednom z rozhovorů pro média mě kontaktoval pan senátor Václav Láska. Nejprve se mnou probíral otázky péče o postižené, ale třeba i staré lidi. A posléze se mě zeptal, zda bych nechtěla kandidovat. Takže ano.
Jak těžké to bylo rozhodování?
Dlouho jsem o tom přemýšlela. Například manžel mi řekl, že si už dlouho myslí, že bych v politice měla být. Protože tam tento hlas chybí.
V souvislosti s podporou znevýhodněných skupin se většinou hovoří o penězích. Co ale opravdu potřebují?
Bohužel to jsou v první řadě opravdu peníze. V první chvíli, když se dozvíte, že máte postižené dítě, je to rána, jste hluboce zasaženi. Následně zpravidla začnete zjišťovat diagnózu, což se vám vůbec nemusí podařit. Celkově máte pocit, že se vám rozbořil svět. Nakonec ale nezbyde než přejít ke konstruktivní fázi, kdy začnete svůj život nově uspořádávat. Přičemž stát vám moc nepomůže
V tu chvíli se dostanete do škatulky, že musíte žebrat. Přestože do té doby pracujete a poctivě platíte daně. Jedna z prvních věcí, kterou se dozvíte, je, že musíte obíhat doktory kvůli papírům a potvrzením a následně vám všichni poradí obíhat charity. A to i ve chvíli, kdy jste na tom s příjmy relativně dobře.
Můžete být konkrétní?
Vozík pro postižené dítě přijde na sto třicet tisíc. Pojišťovna vám zaplatí sto tisíc. Ale i těch třicet je pro leckoho problém. Jenže potom zjistíte, že potřebujete ještě kočárek. Protože v zimě se do vozíku, který je udělán na míru, aby v něm to dítě sedělo a nepadalo, nevejde ani deka. Pojišťovna vám řekne, že máte vozík a kočárek nepotřebujete. Takže si ho za čtyřicet tisíc koupíte.
Dovedu si představit, že podobné je to při péči o staré nebo těžce nemocné lidi. Specifická situace ještě nastává, pokud je možné to dítě nebo člověka zachránit či vyléčit operací nebo lékem, na který potřebujete miliony korun. Češi jsou jedni z nejštědřejších lidí na světě. Ale musí být strašně ponižující si o takové peníze říkat. Jak říkám, musíte žebrat.
Jak reagují lidé třeba na ulici?
Část lidí se tváří, že vás nevidí. Část se snaží pomoct, ale tváří se strašně lítostivě. Takže máte chuť skočit z mostu, protože máte dojem, že jste asi strašný chudák. Ale můj muž zažil i křik, ať jde se synem domů, že se na to někdo nehodlá dívat.
Já si to vysvětluju jako dědictví doby, kdy postižené děti byla matkám odebírány a zavírány do ústavů. Takže jako by mizely z očí.
Říkala jste, že nejvíc člověk potřebuje peníze. Jak je složité je získat?
Nám to trvalo tři roky. Mezitím jsme si vyměnili s úřady desítky dopisů. A to jsme s manželem vysokoškoláci a žijeme v Praze. Jak těžké to musí být, když někdo musí na úřady dojíždět anebo potřebuje se vším poradit? A to ani nemluvím o těch, které opustí partner. Což se bohužel v takových situacích stává.
Přitom ty peníze potřebujete na péči, na pomůcky, zkrátka na všechno. Navíc při celodenní péči musí rodina fungovat jako firma. Musí řídit, co kdo kdy udělá, kdo kdy bude pečovat a tak podobně.
Není potřeba i destigmatizace celé sociální oblasti, stáří a postižení?
To jsou důležité věci, ale peníze jsou pořád na prvním místě. Zní do možná přízemně, ale nakonec s nimi všechno stojí a padá. Ať už jde o peníze, které dostáváte, abyste nepadali do chudoby. Nebo peníze investované do nějaké odlehčující péče.
Například v Rakousku má pečující člověk nárok na čtrnáct dní dovolené v roce. Na tu dobu převezme stát péči o dotyčného člověka. At už je to dítě, rodič, prarodič, partner…
Aby se nezlikvidoval…
Ano, mít možnost někde být a chvíli nic nedělat je strašně důležité. U nás to ovšem nefunguje. Nám se například podařilo se dostat do stacionáře Střediska DAR na Praze 6. Ale je to v této části města jediné podobné místo a jeho kapacita dosahuje 28 míst. Nevím, kolik postižných dětí žije na Praze 6, ale v celé republice je jich zhruba 110 tisíc. Takže v celé Praze jich bude zhruba deset tisíc. Nepoměr je tedy zjevný.
Jaký smysl vám v tomto kontextu dává inkluse?
Já jsem velmi toužila po tom, aby náš syn chodil do normální školky. Ale po diskusi s mnoha lékaři, terapeuty a psychology jsme došli k tomu, že to nedává smysl. Protože inkluze má smysl jen tehdy, pokus existuje nějaká interakce. Jestliže nemluví a je na vozíčku, tak si s ním děti hrát nebudou.
Co ještě je důležité?
Osvěta. V zahraničí se na vás lidi dívají jako na zcela normální rodinu. Když vidí dítě na vozíku, mávají na něj, ostatní děti si jeho vozík prohlíží… Tohle se ale nezmění žádným zákonem. Jen osvětou, že rodiny s postiženými nebo nemocnými jsou normální. Takže jde o peníze, odlehčovací péče a osvětu.
Peníze se ale přiznávají hlavně podle stupně postižení. Nemělo by to více zohledňovat individuální potřeby a situaci?
Něco na tom je. Stát a úředníci ale moc naslouchat nechtějí. Existují například lidé, kteří chtějí úředníkům nabídnout školení, jak s lidmi jednat, jak individuálně s nimi probrat jejich situaci. Radnice to ale vesměs bojkotují.
Jako pečující osoba se neustále pohybujete mezi radnicí, odborem sociální péče a řadou dalších institucí. Například musíte každý měsíc dojít na úřad práce, v podstatě se tam jen ukázat. Na tu chvíli ale musíte sehnat někoho, kdo se o to vaše postižené dítě postará. Kdo to nezažil, nedovede si představit jaká je to komplikace. Jako kdybyste byl trestán za to, že se o někoho staráte. Přitom kdyby se staral stát, tak každý měsíc v ústavu sociální péče vyjde na statisíce.
Jak by to mělo fungovat?
Představovala bych si, že bude existovat úředník, který vás celým procesem interakce se státem provede. Že se půjde podívat k vám domů, zhodnotí vaši situaci a poradí vám, jaké jsou všechny možnosti, které můžete využít. Ale to vám nikdo neřekne. Přitom musíte udělat třeba padesát různých úředních úkonů. Ve chvíli, kdy jste zlomení a vyčerpaní.
Navíc musí pečující osoba návštěvy úřadů asi hodně plánovat.
Ano. Proto by byla potřeba kontaktní osoba, která pomůže hledat řešení jejich potřeb. Já jsem například až po čtyřech letech zjistila, že existuje něco jako ranná péče a že jsme ji měli navštěvovat. Přitom jsme byly nejméně dvakrát týdně po nemocnicích a na úřadech. Kde ale máte ty informace získat? Žádné jedno místo, kde by byly k dispozici, stát nenabízí.
Přitom většina úředníků, s nimiž se setkávám, je příjemná. A snaží se pomoct. Ale jako celek to připomíná Hlavu 22. Nikdy nevíte, co se kde zarazí. Typickým příkladem je parkovací karta. Pečujete-li o postižené děti, platí jeden rok. Tři měsíce před vypršením si máte zažádat o novou. Dostanete asi 45 papírů a dopisů, všechny je vyplníte, lékař vám potvrdí, že postižení trvá…. a pak se tři měsíce nic neděje. Zajdete na úřad a dozvíte se, že to ještě nestihli. Na argument, že na to mají zákonnou lhůtu, odpovědí: „Hm.“
Jak dlouho to trvalo nejdéle?
Karta vypršela 15. září, o novou jsme zažádali 30. června a dostali ji 15. ledna následujícího roku. Tedy víc jak po pěti měsících. Všechny podklady přitom měli během asi čtyř dnů. Ale proč to tak trvalo, se nikdy nedozvíte. Proč v 21. století nemohu žádost podat digitálně s tím, že druhý den budu mít kartu doma? Nevím.
Bohužel, takto to funguje v řadě oblastí.
Napadá mě jediné řešení. Aby tyto věci dostal na starosti někdo, kdo bude mít rozhodovací pravomoc a možnost navrhovat změny, ale kdo bude na svém místě déle než čtyři roky. Tedy než jeden volební cyklus. Navíc si myslím, že si tu pořád ještě táhneme zátěž toho minulého režimu. Hlavně pokud jde o likvidaci elit.
Co nejmenšího by se mělo stát, aby to přineslo viditelnou pomoc?
Určitě odlehčující péče v rámci dovolených. Ale je i spousta věcí, které by nestály ani korunu. Třeba jak jsem zmiňovala školení pro úředníky na radnicích. Řada věcí i existuje, ale lidé o nich nevědí. Takže zvýšení informovanosti. Nic z toho nepotřebuje spoustu peněz. A dalo by se to řešit rychle.
Lenka Koenigsmark
Lenka Koenigsmark se jako matka postiženého syna dlouhodobě věnuje tématům jako diverzita, inkluze a život s postižením. Je marketingovou ředitelkou pro Česko, Slovensko a Maďarsko společnosti Mattel. V letošních senátních volbách kandiduje jako nezávislá kandidátka s podporou SEN 21 na Praze 6.
