Pouhá lžička mouky může Hedvice ublížit. Trpí totiž celiakií

Je slunečný den a na zahradě u jednoho libereckého domu pořádají oslavu narozenin. Skupinka dětí řádí na trávníku, jen osmiletá Hedvika sedí opodál a nehraje si. Kouká před sebe, občas se nepřítomně usměje. „Trochu mě bolí bříško, je mi divně,“ říká své mamince Heleně Sasové už po několikáté v poslední době. Ta si pomyslí, že to zřejmě už patří k uzavřené povaze její dcery a nechá dívku sedět. Vždyť to už zažila tolikrát, že se příliš s ostatními dětmi nekamarádí, nepovídá si s nimi ani neběhá. Jenže tentokrát to neprojde bez povšimnutí.

Netypické příznaky

„Právě na jedné dětské oslavě byla společně s námi i kamarádka lékařka, která pár dní před tím vyslechla přednášku o celiakii. Koukala na Hedviku, o nemoci mi povyprávěla,“ vzpomíná Sasová. Celiakie je alergie na lepek, která způsobuje onemocnění sliznice střeva. Pokud se neléčí, je příčinou i mnohem závažnějších nemocí. Lepek je přitom součástí obilovin a alergie na něj je většinou dědičná.
„Přítelkyně mi poradila, ať Hedvice nechám udělat test, že svou dceru už testovala, bylo to v pořádku a jen tak pro jistotu ať to zkusím,“ vypráví Sasová. Tehdy to tak vážně nebrala, ale když pak za pár měsíců potom s dcerou k lékaři šla, vzpomněla si a požádala o test na celiakii. „Doktorka se nejdřív cukala. Ptala se mě na konkrétní příznaky jako jsou křeče do břicha, průjmy a zácpa, které ale Hedvika neměla a nechtěla test udělat,“ líčí Sasová. Teprve později se dozvěděla, že tyto příznaky jsou pouze u třiceti procent nemocných celiakií a její dcera trpí bezpříznakovou formou nemoci. Ta se může projevit bolestmi, ale třeba i depresemi, onemocněním nějakého orgánu nebo dokonce neplodností. Nakonec doktorka s testem souhlasila a ukázalo se, že má osmiletá dívka skutečně celiakii a velká část jejího chování souvisí právě s touto nemocí.

Boj o informace

S diagnózou se musela rodina i dívka začít srovnávat v jejích devíti letech, dnes je jí třináct a všichni společně ušli dlouhou cestu. „Z počátku byla Hedvika skoro průsvitná. Neměla sílu, nedokázala skoro ani šňůru od vysavače vytáhnout ze zásuvky. Neustále byla unavená. Jen co jsme se začali řídit pravidly diety, začal se její stav zlepšovat,“ vzpomíná maminka. I při své nemoci měla Hedvika štěstí. Lékaři zjistili chorobu včas, takže  stačí, když začne dodržovat dietu. Ale až do konce života, což platí i pro všechny ostatní nemocné.

„Zpočátku mě to zlobilo, říkala jsem si, proč zrovna já. Smířila jsem se s tím, co jsem taky mohla jiného dělat,“ dodává Hedvika. V době před čtyřmi lety ale o celiakii lidé příliš nevěděli a sehnat bezlepkové potraviny byla detektivní práce. „V Liberci měla bezlepkové potraviny jediná prodejna. Bohužel dodnes si hodně lidí myslí, že bezlepková dieta je rozmar jako jiné třeba hubnoucí diety. Ale nabídka se stále zlepšuje,“ říká Sasová. Matka s dcerou třeba prochodily dvě hodiny v obchodě a v košíku měly pouze jediný jogurt a jedny křehké chlebíčky. „Bylo to strašné a ty ceny. Bezlepkový chleba za devadesát korun, dva rohlíky za padesát čtyři. Takové ceny jsou i dnes,“ vypráví Helena Sasová. I dnes měsíčně pouze za jídlo pro celiaka utratí průměrně tři tisíce korun. Navíc v počátcích ani netušila, co dceři může namazat na chleba. „Na obalech výrobců se člověk nic o lepku nedočetl, a tak nezbylo, než je začít obvolávat a dopisovat si s nimi, abychom zjistili, z čeho jsou potraviny vyrobené,“ říká Sasová. Dnes existuje na internetových stránkách organizací celiaků celý seznam výrobců a jejich zboží, kde se lidé dočtou, co mohou bez obav sníst, protože není v potravině žádný lepek.

Posměch spolužáků

Zatímco rodina se prala s nedostatkem peněz, protože ve stejnou dobu přišel o práci otec, živitel rodiny, a matce nedopadl slibný obchod, Hedvika se musela s nemocí vypořádat sama. Hlavně ve škole. „Museli jsme domluvit stravování. V kuchyni odmítli jednomu člověku vařit, ale škola koupila alespoň mikrovlnku, aby si mohla Hedvika přinesené jídlo ohřívat,“ vzpomíná máma nemocné dívky.
Hedvika zatím čelila posměchu a nepochopení. „Připadala jsem si jako černá ovce v bílém stádě. Všichni se mě vyptávali, proč si nosím speciální jídlo, jestli se nedělám zajímavou. Někteří se mi smáli, hlavně děti z jiných tříd, protože mým spolužákům jsem to vysvětlila,“ vypráví třináctiletá dívka. Dnes chodí do jiné školy. „Tady už nejsem exot. Hned co jsem přišla, mi paní učitelka vyhradila jednu vyučovací hodinu a já všem vysvětlila, o co jde,“ vypráví Hedvika.

Život rodiny se přizpůsobil nemoci dcery. „Mamka peče bezlepkové rohlíky i chleba, teď i cukroví. Už se to naučila ale zezačátku se něco vůbec nedalo jíst,“ směje se Hedvika. Z domácnosti Sasových úplně zmizela mouka, aby se jí ani špetka nezatoulala do některého z jídel pro Hedviku. V lednici jsou pokaždé dva kelímky s máslem, jeden Hedviky, druhý pro ostatní. Ani nožem, kterým si všichni mažou obyčejný chléb, si nedovolují se k dívčinu máslu přiblížit. Navzájem se všichni informují o tom, který salám může kdo jíst. „Do restaurací vůbec nechodíme. I když jsou ochotní něco bezlepkového uvařit, nikdy nemáme jistotu, že se do jídla nedostane třeba mouka nebo něco s lepkem z oblečení nebo pomůcek kuchařů,“ vysvětluje Sasová. Podobné je to s návštěvami. Když jdu třeba na oslavu ke kamarádům, upeče mi mamka do krabičky moje sušenky nebo pečivo, abych taky něco měla a nemusela hladově koukat na ostatní, jak jedí dorty nebo chlebíčky,“ líčí Hedvika. Dietu bude Hedvika dodržovat do konce života. Kdyby to neudělala, vrátily by se staré příznaky, anebo se objevily úplně jiné. Celiakie – alergie na lepek, totiž napadá orgány a způsobuje tak mnohem závažnější nemoci.

Pomáhají ostatním

Sasovi se o své zkušenosti v boji s chorobou dělí s jinými pacienty a pomáhají. Helena Sassová je předsedkyní občanského sdružení Celia – život bez lepku, které působí na Liberecku a pomáhá i lidem ze širokého regionu. „Zatímco před čtyřmi lety jsme byli těmi, kdo objížděl setkání a semináře, dnes je pořádáme, a předáváme tak informace dalším nemocným,“ říká Sasová. Ze zkušeností ví, že je stále spousta lidí, kteří o nemoci ani netuší. „Každý stý člověk trpí celiakií a diagnostikován je přitom pouze jeden z deseti,“ vysvětluje Sasová.