Budoucnost řady pacientských organizací, které zastupují lidi s různými onemocněními, se může brzy zásadně změnit. V rámci projednávané novely o veřejném zdravotním pojištění navrhla předsedkyně sněmovního zdravotnického výboru Věra Adámková (ANO), aby pacienty oficiálně zastupovaly jen zapsané spolky, kde se na jejich vedení podílejí sami pacienti. Pro čtrnáct zavedených organizací zastupující pacienty s Alzheimerovou chorobou, nemocí motýlích křídel nebo autismem to může znamenat zánik.
Česká alzheimerovská společnost, Národní ústav pro autismus, DEBRA, Koalice pro zdraví, Popálky, Česká unie neslyšících či Aliance žen s rakovinou prsu jsou totiž obecně prospěšnými společnostmi nebo zapsanými ústavy. Jiná právní forma organizace dosud nevadila, všechny měly nárok na finanční podporu ze strany státu, byly členy Pacientské rady ministerstva zdravotnictví a směly podle zákona hájit pacientskou veřejnost u různých rozhodnutí.
Adámková ovšem prosazuje, aby pacienty oficiálně zastávaly u státu i pojišťoven jen zapsané spolky, které mají členskou základnu a nemocní se zde mohou přímo podílet na rozhodování. Její pozměňovací návrh přijal za svůj poslanecký výbor pro zdravotnictví.
Za Adámkovou stojí předseda Národní rady osob se zdravotním postižením Václav Krása. „Nesouhlasíme s názorem, že pacientské organizace mohou zastupovat také právní formy organizací, které nemají členy, a zájmy pacientů hájí, ačkoliv nemají konkrétní zkušenosti a pacienti nemají možnost být členy takové organizace a ovlivňovat její činnost,“ uvedl. Většina pacientských organizací v Česku jsou v současnosti opravdu zapsanými spolky.
Zbývající organizace s tím však nesouhlasí. „Fungujeme sedmnáct let, věnujeme se výlučně lidem s nemocí motýlích křídel a jejich rodinám, máme od našich pacientů jasně deklarovaný mandát k tomu, abychom hájili jejich zájmy,“ řekla zakladatelka organizace DEBRA Magda Hrudková, podle které je z podstaty nemoci nemožné, aby se pacienti podíleli na řízení ústavu. „Naši pacienti nemají zdravotní kapacitu ani znalosti a zkušenosti, aby působili v organizaci, která má jim samotným pomáhat,“ dodala Hrudková. To samé podle ní platí o pacientech s jinými onemocněními, například Alzheimerovou chorobou. Krása argumentuje, že členy spolku mohou být i rodinní příslušníci.
Přeměnit obecně prospěšné společnosti či ústavy na spolky podle zákona nejde. Musely by nejdříve zaniknout, tedy ohlásit likvidaci, zrušit bankovní účet, web a další náležitosti a pak se znovu ustavit jako spolek. „Bylo by absurdní nutit organizace podstupovat tuto složitou anabázi. Takovým postupem by mohly přijít o důvěru svých členů, dárců i široké veřejnosti,“ uvedl Marek Šedivý, prezident Asociace veřejně prospěšných organizací, který tvrdí, že zákon v této podobě může poškodit tisíce pacientů.
Hrudková upozorňuje, že v případě vyškrtnutí organizací z Pacientské rady ministerstva zdravotnictví by přišli nemocní o zastání v klíčových záležitostech. „V případě našich pacientů by mohlo jít konkrétně o situaci, že nikdo nebude hájit jejich zájmy, až bude možnost dostat na český trh nějaký inovativní lék na vzácná onemocnění,“ uvedla.
Adámková na opakované dotazy deníku E15 nereagovala. Na zdravotnickém výboru jí neúspěšně oponovali Piráti. „Výbor strká hlavu do písku, ani neschválil doprovodné usnesení požadující po ministerstvu zdravotnictví vyhodnocení dopadů tohoto návrhu na etablované pacientské organizace – zjevně pro ně není jejich osud důležitý,“ uvedl pirátský poslanec Petr Třešňák. Poslanci o novele rozhodnou v konečném třetím čtení na příští schůzi, která začíná v úterý.
