Dívka ze Zlína má vážné postižení, kvůli kterému naprostá většina dětí umírá po narození. Jí budou brzy už tři roky.
Když se manželé Šárka a Marcel Sladkowští ze Zlína před třemi lety dozvěděli, že jejich ještě nenarozené dítě trpí velmi vážným Edwardsovým syndromem, museli udělat velmi bolestné rozhodnutí. Vzácná genetická porucha způsobuje zpomalený růst, vady srdce, obtížné dýchání a další vážné problémy. Většina takto postižených dětí umírá ještě před narozením nebo brzy po něm. Lékaři rodičům proto doporučovali potrat, ale Sladkowští se rozhodli jinak. A jsou za to dnes rádi.
Jejich Juliána v prosinci oslaví třetí narozeniny. I když nikdy nebude jako ostatní děti, umí si hrát, smát se a radovat se. Navzdory prognózám lékařů. „Juliánin příběh je jako zázrak,“ myslí si porodní asistentka Eva Bednářová, která byla u porodu holčičky. Ani ne desetina dětí s Edwardsovým syndromem se dožije jednoho roku a lékaři na celém světě zatím znají jen několik případů, kdy se dítě dožilo puberty.
Pro manžele bylo zjištění o postižení jejich nenarozeného dítěte šok. A stejně je zaskočilo i chování lékaře. „Rovnou nám řekl, že si máme vybrat nemocnici, kam půjdu na potrat. O Edwardsově syndromu jsem se nedozvěděla nic, lékař rozhodl za nás a na nic se neptal. O naše první dítě jsme se snažili rok a tohle bychom nedokázali,“ vzpomíná Šárka Sladkowská. S manželem se na tom, že si dítě nechají, shodli.
Velká bojovnice
Přístup manželů schvaluje porodní asistentka Bednářová. „Je dobře, že jsou lidé, kteří dokáží udělat takové silné rozhodnutí. Juliána je velká bojovnice. Je dobře, že kolem sebe má lidi, kteří ji mají tak rádi,“ zdůrazňuje Bednářová.
Těhotenství, a dokonce i porod probíhaly bez větších potíží. Přestože se lékaři domnívali, že se Juliána narodí mrtvá. „Hned jsme si ji s manželem pochovali. Tři týdny pak strávila v inkubátoru kvůli srdeční vadě, naštěstí ale žádné zvláštní přístroje nepotřebovala a mohli jsme si ji vzít domů,“ dodává Sladkowská.
Na srdeční vadu dokonce Juliána ani nemusí brát žádné léky. Ve svých třech letech se však chová jako desetiměsíční mimino. Nechodí, nemluví, jídlo dostává hadičkou zavedenou do žaludku a má rozštěp rtu. „Její vady jsou, jak říkají lékaři, slučitelné se životem. Netrpí žádnou bolestí a je to šťastné a veselé dítě,“ říká Sladkowská. Moc dobře ale ví, že se to může každým okamžikem změnit.
Letos se manželům Sladkowským narodila druhá holčička Amálie. Úplně zdravá. „Edwardsův syndrom je náhodná vada a opakování skoro vyloučené. Přesto jsem si oddechla, když testy i ultrazvuk dopadly dobře, a hlavně, když jsem držela v náručí zdravou holčičku,“ říká Sladkowská.
Skvělé babičky
Manželé si pořídili velký kočárek, ve kterém mohou ležet dvě děti zároveň. Všichni společně jezdí na výlety. Péče o postiženou holčičku a miminko není jednoduchá, ale Sladkowské pomáhá, že je povoláním zdravotní sestra.
„Víc než Juliána nám teď dává zabrat ta mladší. Naštěstí se dá s tou starší trochu domluvit, umí si sama hrát a chvilku to vydrží. Také máme skvělé babičky, které se umí o děti bez problémů postarat. Takže si můžu i přes den oddechnout a večer si občas s manželem zajdeme do divadla nebo na koncert,“ dodává Sladkowská.
Osud zlínské rodiny zaujal i filmaře. Režisérka Dagmar Smržová a producent Fero Fenič o Sladkowských natočil dokument Zachraňte Edwardse. „Takovéto případy většinou končí ukončením těhotenství. Rodiče Juliány se rozhodli jinak. Vystavili se tím nelehké situaci. Jak známí, tak odborníci jejich přístup kritizovali. Sladkowští dokonce dívku neumístili do ústavu, kde takové děti, pokud se vůbec narodí, končí,“ vysvětluje Smržová, co ji na příběhu tak zaujalo.
Dokument vznikal tři roky. Začíná v těhotenství, zachycuje porod Juliány a končí narozením druhého dítěte. Manželé pustili režisérku Smržovou do svého soukromí, a dokonce některé záběry sami natáčeli malou kamerou.
Film má zlínskou premiéru v neděli 14. listopadu v kině Malá scéna, v Praze ho poprvé promítne v pondělí 15. listopadu multiplex Cinestar Anděl a televize HBO ho odvysílá ve čtvrtek večer 18. listopadu.
