„Vzácní“ pacienti se už nebudou doprošovat léčby. Alespoň někteří
Využijí je desítky pacientů, zachraňují životy, stojí miliony. Léky a zdravotnické prostředky pro vzácné nemoci. Všeobecná zdravotní pojišťovna začala tažení, které má za cíl jejich lepší dostupnost pro pacienty, ale i kontrolu nad náklady.
Zatím se pilotně zaměřila na čtyři nemoci, další budou následovat. „Péče bude dostupná lépe a s menšími administrativními potížemi,“ říká poslanec David Kasal, člen správní rady VZP, který spolupracuje s pacientskými sdruženími.
Dosud se velká část přípravků určených pro vzácné choroby proplácí ze zdravotního pojištění takzvaně na výjimku. Tu musí individuálně každému pacientovi schválit revizní lékař pojišťovny.
Pro pacienty je to zdlouhavé, pro lékaře administrativně náročné a pro zdravotní pojišťovnu drahé. Pokud proplácí léky na výjimku, může si za ně výrobce říct v podstatě jakoukoli částku. Náklady na léky na tuto výjimku u VZP přitom strmě rostou. Ze zhruba 275 milionů korun v roce 2013 na loňských 765 milionů.
Na lékovém ústavu nyní běží dvě řízení, která mají léky na vzácné nemoci dostat do standardního systému úhrad. Pojišťovna se s výrobcem domluvila na ceně, mělo by to tedy vyjít. Jedná se o lék pro léčbu nezhoubných cévních nádorů u dětí, hemagiomů. Podle odhadů ho využije asi 150 dětí a VZP vyjde na 7,5 milionu korun. Dostupný má být ve specializovaných centrech.
„Tento lék potřebuje asi deset procent kojenců s hemangiomem, pro zahájení léčby je optimální období mezi druhým a čtvrtým měsícem od narození,“ uvádí Josef Mališ z Kliniky dětské hematologie a onkologie Fakultní nemocnice Motol. Administrativní zpoždění při individuálním schvalování výjimky tak mohlo dělat problémy. Později léčba nefunguje.
Druhým přípravkem je novinka pro asi třináct pacientů s cystickou fibrózou ročně, Kalydeco, VZP vyjde na 70 milionů korun. „Je to revoluční přípravek. Pomůže sice hrstce pacientů, ale těm se zvyšuje funkce plic, mohou začít chodit do práce, zakládají rodiny,“ říká Anna Arellanesová, předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění.
Kromě toho zjednodušila VZP přístup pacientů s nemocí motýlích křídel k velkoformátovým speciálním náplastem, a u pacientů s Duchenovou dystrofií, kteří trpí úbytkem svalů, k pomůcce na odsátí hlenu, takzvanému kašlacímu asistentu.
Jenže ne vždy se výrobce chce do regulovaného systému nechat zařadit. Třeba lék Soliris na nemoc krvetvorby a problém s prokrvením ledvin. „Není možné výrobce donutit, aby o standardní úhradu zažádal,“ uvádí náměstek ředitele VZP Petr Honěk.
Za vzácné se považují choroby, kterými trpí méně než jeden člověk ze dvou tisíc. Takových nemocí je ale dlouhá řada a trpí jimi dohromady v Česku 20 tisíc lidí. Na většinu vzácných nemocí neexistuje lék.
